21 décembre L'histoire d'Elisa
En septembre dernier, environ six mois après le début de la pandémie, l'équipe de PIVOT a vécu le genre d'histoire avec une fin heureuse dont tout le monde avait besoin cette année. Une petite fille de 6 ans nommée Elisa, prise en charge par notre équipe clinique depuis 2018, est rentrée chez ses parents à Madagascar en meilleure santé et plus heureuse que lorsqu'ils lui avaient fait leurs adieux neuf mois auparavant, alors qu'ils pensaient qu'elle rentrerait de France en quelques semaines.
Bien que la pandémie les ait séparés plus longtemps que prévu, le séjour d'Elisa est devenu un élément essentiel de son parcours compliqué de soins et de rétablissement.
Lorsque l'équipe de PIVOT a rencontré Elisa en 2018, il était clair que son cas était particulier. L'urgence de la mettre en relation avec les services nécessaires pour traiter la tumeur bénigne qui dominait le côté droit de son visage n'était pas née d'une menace immédiate pour son bien-être. Mais - sachant que dans les années à venir, la déformation croissante compromettrait sa capacité à respirer et à manger - son cas soulignait les disparités persistantes dans l'accès aux services de santé vitaux à travers le monde.
Alors que nous poursuivons nos efforts pour réaliser la couverture sanitaire universelle, il arrive que nous rencontrions quelqu'un pour qui faire "tout ce qu'il faut" signifie une différence dans le reste de sa vie. Au cours de cette année, dans le contexte de la pandémie de COVID-19, l'histoire exceptionnelle d'Elisa n'a été possible que grâce aux efforts combinés de nombreux membres du personnel, partenaires et sympathisants - le genre qui incarne la compassion et inspire l'espoir.
Lisez la suite pour en savoir plus sur l'année extraordinaire qu'a été 2020 pour Elisa, et sur le réseau de soignants qui l'a soutenue du début à la fin de son parcours.
En juillet 2014, Elisa est venue au monde comme premier enfant de ses parents aimants, Vao et Prosper. À l'exception de ce qui ressemblait à une petite ecchymose sur le bas de sa joue droite, elle était une petite fille en aussi bonne santé que tous les nouveaux parents pouvaient l'espérer. Avec le temps, l'ecchymose est restée, mais n'a pas suscité d'inquiétude majeure jusqu'à ce qu'elle commence à grandir, et que ses parents remarquent que ses dents poussent nettement moins vite de ce côté de la bouche que de l'autre.
Lorsqu'Elisa avait 8 mois, le couple l'a emmenée à pied dans un hôpital universitaire de Fianarantsoa, un établissement situé dans la grande ville la plus proche du district d'Ifanadiana et vers lequel PIVOT oriente désormais les patients ayant besoin de soins spécialisés (mais qui n'étaient pas encore actifs).
Bien qu'aucun traitement n'ait pu être fourni au moment de leur visite en 2015, les médecins ont déterminé que l'excroissance était bénigne et ont exhorté Vao et Prosper à revenir périodiquement afin de pouvoir surveiller son évolution à mesure qu'Elisa continuait à grandir. Ce jour-là, ils ont également appris l'existence d'une nouvelle organisation appelée PIVOT, qui venait de lancer son partenariat avec le ministère de la Santé publique (MOPH) pour renforcer le système de santé publique dans le district d'Ifanadiana et qui établissait son siège à Ranomafana, à environ une heure de route de l'endroit où ils vivaient à l'époque.
En 2018, Vao et Prosper avaient accueilli un deuxième enfant (un garçon, Evariste) et s'étaient installés à Ranomafana en prévision du besoin d'un accès plus fiable aux soins de santé pour Elisa, qui avait maintenant 4 ans (à gauche, une photo du personnel de PIVOT lors de la marche vers leur nouvelle maison familiale). Ses parents savaient que l'excroissance sur son visage était une tumeur bénigne, mais elle était devenue si grosse qu'elle déformait presque tout le côté gauche de son visage. Bien qu'elle ne lui cause qu'une douleur minime, elle l'empêche de manger et de parler, et elle commence à demander à ses parents pourquoi les autres enfants la dévisagent à l'école.
En juillet de cette année-là, alors qu'Elisa avait de la fièvre, son père Prosper l'a amenée au centre de santé de Ranomafana - leur première rencontre avec les services soutenus par PIVOT au sein du système de santé publique du district d'Ifanadiana. Après avoir procédé à un examen complet de la santé de tous les enfants de moins de cinq ans, l'équipe clinique a prescrit des médicaments pour traiter rapidement la fièvre et l'a immédiatement envoyée à l'hôpital du district. Sur le chemin, Prosper a noté qu'il s'agissait d'un voyage important loin de chez lui, incapable d'anticiper la durée du voyage qui attendait sa fille.
Les cliniciens de l'hôpital ont tout de suite compris que le cas d'Elisa devait au minimum être envoyé à Antananarivo, la capitale, pour une chirurgie maxillo-faciale. Mais les enjeux étaient élevés - Elisa avait beaucoup à gagner d'une opération réussie, mais potentiellement encore plus à perdre si l'opération se passait mal. L'équipe sociale de PIVOT a aidé la famille à peser les options pour faire son choix.
Finalement, fin 2018, lors d'un séjour de 3 mois dans la capitale - à 10 heures de route du district d'Ifanadiana - avec sa mère Vao, Elisa devait subir une intervention visant à réduire la tumeur. Mais les chirurgiens ont rencontré des complications lors des étapes préliminaires de l'opération, ce qui a entraîné des saignements importants. Bien que la taille de ses lèvres ait été légèrement réduite, Elisa est rentrée chez elle en souffrant de douleurs qu'elle n'avait pas eues auparavant, et a commencé à résister à l'envie de manger à cause de l'inconfort.
La famille a enduré cet état pendant un peu plus d'un an, en espérant que la guérison d'Elisa continuerait à s'améliorer. Entre-temps, une sorte de groupe de travail s'est constitué au sein de l'équipe PIVOT, avec des membres du personnel de presque tous les services qui se sont réunis pour trouver une meilleure solution aux problèmes auxquels Elisa était confrontée. En suivant de près les progrès d'Elisa, ils savaient que l'opération d'Antananarivo n'avait pas suffisamment amélioré la situation pour arrêter la croissance de la tumeur et la menace imminente d'obstruction des voies respiratoires d'Elisa, et ils n'allaient pas s'arrêter avant d'avoir trouvé une solution.
À la fin de l'année 2019, PIVOT a établi un lien avec FACE AU MONDE. FACE AU MONDE (ou "Face au Monde"), une organisation française spécialisée dans la mise en relation d'enfants atteints de graves déformations faciales du monde entier avec le type de soins dont ils ont besoin.
"Lorsque les médecins travaillant à l'hôpital [du district d'Ifanadiana] nous ont expliqué qu'Elisa pouvait subir une autre opération et nous ont demandé si nous étions d'accord pour envoyer Elisa à l'étranger, nous avons accepté", se souvient sa mère Vao. "Malgré le fait que notre entourage était réticent à l'idée d'envoyer Elisa à l'étranger, nous n'avons pas hésité. Même s'il est difficile pour nous d'imaginer être loin de chez nous [...], nous avons gardé à l'esprit que c'était le mieux pour elle ! Et nous avions une confiance totale en PIVOT".
Avec le soutien de ses parents, son départ est programmé pour décembre 2019. D'ici là, l'équipe d'Elisa est constituée :
Une équipe chirurgicale de l'hôpital d'enfants Necker-Paris a été chargée de s'occuper du cas d'Elisa. Miora, une infirmière de PIVOT et membre de l'équipe d'orientation des ambulances, a accepté la responsabilité d'accompagner Elisa en France pour s'occuper d'elle, ayant acquis un passeport pour quitter Madagascar pour la première fois - cela a permis aux parents d'Elisa d'éviter le fardeau de laisser leurs moyens de subsistance et leur jeune fils derrière eux à Madagascar.
Un couple de Parisiens - qui avait appris à connaître et à soutenir PIVOT par l'intermédiaire de leur nièce Mathilde, membre du personnel de PIVOT - se préparait à ouvrir sa maison à Elisa et Miora pour un séjour de 8 semaines à Paris. En tant que parents (et récents nids vides) de 5 enfants adultes, Cécile et Régis (respectivement cadre en ressources humaines et gynécologue-obstétricien) étaient enthousiastes à l'idée d'ouvrir leur maison à des invités pendant les deux mois à venir, ce qui était estimé être la durée nécessaire pour qu'Elisa subisse son intervention et se rétablisse avant de pouvoir retourner à Madagascar en toute sécurité.
Elisa était ravie de ce voyage et a embarqué dans l'avion sans hésiter, impatiente de rentrer chez elle avec une "nouvelle bouche".
A son arrivée, Cécile et Régis décrivent Elisa comme extrêmement timide. Comme ils n'avaient que très peu de langues en commun, Miora - la seule du groupe à parler couramment le malgache et le français - a souvent servi de traductrice de facto pour le ménage, jouant ainsi un rôle central dans l'établissement d'une certaine camaraderie au sein de leur cellule familiale à court terme. Dès que Miora a posé le pied dans l'avion en partance d'Antananarivo, elle a tenu la main d'Elisa, sachant qu'elle devrait être sa compagne inébranlable jusqu'à leur retour à la maison. Miora ne devait pas seulement être l'infirmière et la soignante à plein temps d'Elisa, avec le soutien et les conseils de l'équipe de travail social de PIVOT, une confidente et une source de réconfort. Elle a rapidement compris qu'elle devait ajouter à cette liste les fonctions de traductrice, médiatrice, tutrice, avocate. En tant que figure parentale d'Elisa, elle s'est également retrouvée à apporter un soutien technologique et psychologique lors d'appels vidéo avec la famille d'Elisa au pays (nouveau pour tout le monde, mais apprécié par tous), que Vao et Prosper ont reçu au bureau de PIVOT.
Il n'a pas fallu longtemps pour que le voyage d'Elisa se complique, lorsqu'elle a fait une réaction allergique à l'anesthésie administrée lors de la première étape de ses soins en janvier, , ce qui a provoqué un choc anaphylactique. Les médecins français ont été confrontés aux mêmes problèmes que ceux rencontrés lors de l'intervention à Antanaranivo et ont dû trouver une approche différente. Les complications qui ont suivi - notamment une détérioration douloureuse de la muqueuse de la joue interne et de larges aphtes - ont nécessité un séjour en soins intensifs, suivi d'une longue période de guérison ponctuée de fréquentes visites de suivi.
Cette situation a ajouté six semaines supplémentaires à leur voyage initial. C'est pendant cette période que l'enthousiasme d'Elisa pour son voyage s'est estompé. Elle a également perdu tout intérêt pour la nourriture. "Les repas étaient devenus une épreuve parce qu'elle ne pouvait pas manger sans souffrir", se souvient Cécile. Elles se sont donc adaptées, se procurant des aliments nutritifs qu'Elisa pouvait consommer avec une paille. Pendant tout ce temps, Elisa se demandait à voix haute pourquoi ils étaient encore en France si rien de plus ne pouvait être fait pour l'aider.
Grâce aux soins diligents de Miora et de sa famille d'accueil tout au long de la convalescence, le résultat de la première intervention a finalement permis d'améliorer le poids de la tumeur sur l'alimentation et la respiration d'Elisa. Malgré cela, en mars, lorsqu'Elisa devait retourner à Madagascar, l'apparence de son visage avait empiré à l'extérieur. Après deux mois passés en France, Elisa parle maintenant ouvertement (et en français courant) avec sa famille d'accueil. Un jour, alors qu'elle regardait son reflet dans le miroir, elle a demandé à Cécile pourquoi elle rentrait maintenant chez elle, avec une bouche aussi belle, voire pire, qu'à son arrivée. Dans un acte de plaidoyer dont elle ne se souvient qu'avec humilité, Cécile a rédigé une lettre aux chirurgiens, plaidant la cause d'Elisa pour une chirurgie reconstructive. Cependant, ils savaient que la possibilité de prolonger leur visa pour cette raison était faible, et ils ont gardé leurs espoirs.
Le destin a voulu qu'en mars, le monde commençait à prendre conscience de la gravité de la pandémie naissante de COVID-19, et Elisa et Miora allaient bientôt apprendre que le retour à Madagascar n'était même pas envisageable. Le pays avait fermé ses frontières à tous les voyages commerciaux peu après avoir confirmé son premier cas de COVID le 20 mars. Malgré le caractère malheureux des circonstances, Cécile et Régis sont ravis de les voir prolonger leur séjour.
L'hôpital a approuvé l'intervention et a même proposé d'en couvrir les frais. De retour à Tana, les responsabilités professionnelles de Miora étaient couvertes par ses collègues de l'équipe clinique. Elle a réussi à mettre de l'ordre dans ses affaires personnelles pour rester plus longtemps, sans savoir combien de temps encore, car elle était partie précipitamment lorsqu'il avait été décidé qu'il fallait accompagner le voyage d'Elisa et qu'elle était la meilleure personne pour ce travail.
Cécile décrit avec tendresse comment Miora était "avec Elisa 24 heures sur 24 pendant 8 mois, comme une mère et une infirmière, sans jamais montrer d'impatience, toujours douce et disponible pour Elisa, consacrant de nombreuses heures chaque jour à la faire "travailler" en français, à chanter, écrire, compter, jouer, lui lire des histoires, l'emmener en promenade. Tout cela, en plus de lui prodiguer tous les soins nécessaires après les opérations et d'assurer la liaison avec l'équipe médicale de Necker, qui a été très impressionnée par son professionnalisme et son affection pour Elisa alors que toutes deux étaient éloignées de leurs foyers pendant si longtemps."
Elisa profite de Paris au fil des saisons - nager avec Régis, faire du tourisme avec Miora, et plus encore.
De mars à fin mai, Miora a accompagné Elisa à toutes ses visites à l'hôpital Necker, où son équipe de cliniciens a continué à surveiller sa guérison en vue de la prochaine intervention. Régis (ci-dessus, à gauche) étant médecin, il a aidé Elisa et Miora à faire confiance à l'équipe clinique de Necker, sans oublier qu'il les a orientées vers le processus d'aller-retour de manière indépendante et les a aidées à assimiler des informations cruciales sur le cas d'Elisa après chaque visite.
En juin, elle était prête à subir une chirurgie reconstructive qui réduirait à la fois la pression sur ses voies respiratoires et la taille des parties de son visage qui étaient auparavant trop sollicitées.
L'opération a été un succès. Dans les 3 mois qui ont suivi, Elisa a non seulement guéri, mais s'est épanouie devant Miora, Cécile et Régis. Elle a appris à nager, a suivi des cours (sécurisés par le COVID) et a goûté de nouveaux aliments à Paris (ci-dessus, au milieu et à droite). Grâce à leurs appels vidéo réguliers, ses parents ont présenté avec joie à Elisa le petit frère qu'ils avaient accueilli pendant son absence, et ils ont pu constater que sa confiance en elle s'améliorait en même temps que ses compétences en français.
Lorsque septembre est arrivé et que le rétablissement d'Elisa a été considéré comme un succès, le moment est venu pour elle et Miora de retourner à Madagascar. L'attention qu'ils portaient l'un à l'autre était telle - après avoir passé des mois à s'intégrer dans la vie de chacun pendant le COVID - que le groupe a insisté pour que leur départ soit programmé à un moment où Cécile et Régis seraient là pour les accompagner (au lieu d'opter pour le premier vol disponible). Les frontières étant toujours officiellement fermées, l'équipe logistique de PIVOT s'est arrangée pour obtenir des places sur un vol humanitaire opéré par le Programme alimentaire mondial pour des situations comme celle-ci.
Elisa retourne dans sa famille à Ranomafana. À droite, elle est tenue par son père, Prosper. À gauche, Vao, sa mère, tient le bébé Olivier, qui est né pendant l'absence d'Elisa. Et un autre membre de la famille tient Evariste, leur fils cadet.
L'excitation du retour d'Elisa et de Miora était tangible et contagieuse au sein de l'équipe PIVOT. A la mi-septembre, tous ceux qui le pouvaient ont abandonné leurs tâches de fin d'après-midi et ont enfilé leurs masques pour une célébration de "bienvenue" en plein air, accueillant la voiture d'Elisa à son arrivée à Ranomafana depuis la capitale. Ce qui devait être un voyage de 8 semaines s'est étiré sur plus de 8 mois.
Les parents d'Elisa disent qu'il lui a fallu environ une semaine pour se réadapter à la vie à la maison, exprimant chaque soir sa tristesse de voir combien sa famille d'accueil et Miora lui manquaient. Pendant leur séjour à Paris, toutes deux avaient pris l'habitude de lire ensemble des histoires le soir.
Maintenant, "chaque soir avant de s'endormir," dit Vao, "son père et moi lui lisons une histoire. Cela nous aide aussi parce que nous avons quitté l'école en troisième année et nous réapprenons [le français] avec elle maintenant". Ce n'est qu'un des nombreux côtés positifs du parcours complexe d'Elisa. Selon eux, elle "rêve aussi de devenir médecin quand elle sera grande. [...] Nous ferons tout pour qu'elle puisse aller le plus loin possible dans ses études". Cécile et Régis ont l'intention de soutenir ces rêves à elle aussi.
Quant à la mesure ultime de la réussite d'Elisa par ses parents ? "Nous la voyons plus heureuse. Elle n'a plus peur que les gens la regardent." Et pour cela, tous ceux qui ont joué un rôle dans ce remarquable voyage peuvent se réjouir.
Aux côtés de ses anciens camarades de classe, Elisa retourne à l'école primaire de Ranomafana en novembre 2020 avec une confiance retrouvée.